"Utan assistans är vi ingenting"

 
Utan assistans är vi ingentingJessica Smaaland, politisk sekreterare på STIL. Foto: Helena Berzelius. Hur är det egentligen att vara helt beroende av personlig assistans? Och att ständigt vara rädd för att förlora den? Jessica Smaaland menar att det här tär otroligt mycket på ens psyke och är väldigt långt från FN-konventionens rättigheter som det är meningen att LSS och personlig assistans ska bygga på.

Personlig assistans handlar om mänskliga rättigheter. Målsättningen med LSS och personlig assistans behöver kopplas till FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, funktionsrättskonventionen. Det menar STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige. Det är en ideell förening och en medborgarrörelse som har varit tongivande för personlig assistans.

– Det finns en utbredd missuppfattning om vad personlig assistans är. För att något ska kunna räknas som personlig assistans så måste den som har servicen ha rätt att välja vem som arbetar som personlig assistent, när denne arbetar, var denne arbetar, vad denne ska göra och hur, säger Jessica Smaaland, politisk sekreterare på STIL.

STIL menar att LSS-lagstiftningens målsättning måste vara att främja rätten till ett självbestämt liv och ett liv delaktig i samhällsgemenskapen.

– Självbestämmande handlar om rätten att vara jag i mitt eget liv. Alla kan bli självbestämmande med rätt stöd. Men jag skulle ljuga om jag sa att det är enkelt. Många gör saker åt oss av välvilja, och vi kanske tar chansen att slippa göra tråkiga saker, men det är en del av livet.

Har en muskelsjukdom

Jessica har en muskelsjukdom som gör att hon har varit helt beroende av personlig assistans.

– När jag var liten hade jag en assistens i skolan och avlösare hemma, som det hette. Mina föräldrar bråkade väldigt mycket för min skull, så var det även då. I början av 2000-talet hade jag assistans dygnet runt.

Hon har gått gymnasiet och även på universitet. Det tog ett tag för henne att lära sig hur hon skulle orda sitt liv.

– Precis när jag började får ordning på min assistans började regelverket bli hårdare, speciellt för oss som var egna arbetsgivare. Jag började engagera mig i frågan och jag minns så väl den här förhatliga domen i HD som sa att grundläggande behov måste vara integritetsnära för att kunna räknas.

Jessica har fått kämpa hårt, hon har sett fler och fler vänner förlora sina stöd eller fått det svårare att få stöd.

– Personligen har jag inte blivit omprövad sedan 2012, men jag får hjärtklappning när ett brev från Försäkringskassan dimper ned i brevinkastet. Jag fasar för den dag mitt stöd kommer att omprövas.

De kan inte fortsätta leva

Hon har vänner med kommunala beslut som omprövas en gång i halvåret.

– De kan ha haft assistans hela livet och plötsligt en dag dras mattan bort under fötterna. Utan personlig assistans kan de inte fortsätta leva, arbeta, vara föräldrar, hålla på med sina fritidsintressen. De får mer eller mindre husarrest. Och deras ärenden i förvaltningsrätten kan hålla på i åratal. Det tär otrolig mycket på ens psyke och det är väldigt långt ifrån de här rättigheterna som står i FN-konventionen.

Jessica Smaaland vill ha en förklaring hur hennes behovsbedömning som utgår från hur många minuter varje moment av hennes grundläggande behov tar att genomföra har att göra med hennes rätt till ett självständigt liv och delaktighet i samhällsgemenskapen.

Förslagen var katastrofala

– Det måste till en ändring! Vi var många som hade hoppats på LSS-utredningen, men förslagen för personlig assistans var katastrofala. STIL har tagit fram förslag till en mer modern lagstiftning. Vi kallar den LSS 2.0.

STIL menar att staten ska vara huvudman för samtliga personer som ha rätt till personlig assistans enligt LSS. Kostnaderna kan delas mellan stat, kommun och landsting.

– De grundläggande behoven måste bort! Försäkringskassan kommer att göra allt i sin makt för att tolka lagen snävare. Jag vet en person som gick från 36 timmars grundläggande behöv ned till 6 timmar. Utan assistans är vi ingenting.