En person som har svårigheter att komma till en daglig verksamhet eller annan LSS-insats behöver få verksamheten anpassad. Unga med autism är överrepresenterade bland elever med problematisk skolfrånvaro. Felet som ofta görs att man försöker få eleven att ändra på sig när det är miljön som är problemet.
– Det kan vara mycket som gör att det är svårt och det är ett ökande problem som också går ned i åldrarna. Dels på grund av pandemin; att man har fått andra vanor eller inte ha känt tillhörighet. Det är ett problem i skolan med en galopperande frånvaro för elever med neuropsykiatriska funktionshinder, säger Annelie Karlsson, Funkkonsulten.
Dessa barn och unga växer upp med dåliga erfarenheter som kan göra att de har svårt att lita på att det ska funka med daglig verksamhet, när skolan inte fungerat. Ofta har de också utvecklat en omfattande psykisk ohälsa.
Ser inte brister som orsak till frånvaro
– Skolor ser oftast inte brister i skolmiljön som en orsak till frånvaron. Tänk om elever med rullstol inte kunde komma in i skolan. Det blir mer tydligt att man måste göra något åt situationen när det handlar om fysiska funktionshinder, men det kan vara lika för de med NPF.
Annelie Karlsson talade om hemmasittare på SSIL utbildningsdag i Stockholm den 11 maj med fokus på LSS.
Hon är utbildad lärare, specialpedagog och rektor, men driver nu eget konsultbolag där hon föreläser och handleder. Hon har också skrivit böcker, bland annat är hon medförfattare till böckerna ”Lågaffektivt bemötande och problematisk skolfrånvaro” (2018) och ”När samhället är förälder” (2021) på Studentlitteratur.
– Jag har själv två barn som har haft en problematisk frånvaro i skolan och har NPF. Både föräldraskapet och mitt arbete har har gjort att jag har fått intresse för de här frågorna. Min äldsta hade stor skolfrånvaro, det var mycket som hände i skolan som han fick skuld för, men det gjordes inga anpassningar så att miljön skulle fungera för honom, utan han var den som skulle anpassa sig. Han fick en depression. När han var 13-14 år blev han beviljad en LSS-insats som knöt an till hans intresse: att få gå på en dataspelsklubb varannan lördag. Det betyder jättemycket. Han får vara någon, han blir förstådd och han får ett sammanhang.
En LSS-insats kan verkligen göra skillnad. Det kan handla om personlig assistans, kontaktperson, korttidsvistelse, korttidstillsyn eller daglig verksamhet till exempel.
– Det gäller att få till en bra matchning. Det är också bra att veta att alla åtgärder som sätts in tidigt kommer att hjälpa.
Ofta kopplat till NPF
Så vad kan det bero på att ungdomar inte kommer i väg till daglig verksamhet, skola eller andra aktiviteter?
– Det är ofta kopplat till NPF. I all forskning som är fem år eller äldre så frågade man sig vad som händer där hemma. Det stod inte något om att barnet inte kunde komma till skolan utan det hette att barnet inte ville.
En studie från 2016 visade dock en tydlig koppling mellan autism och hög skolfrånvaro. Efter det har det gjorts flera studier med liknande resultat.
– Ofta säger man att brukaren har ångest och därför inte kan komma iväg, men det kan vara verksamheten som framkallar ångesten. En del verksamheter behöver bli bättre på att förstå hur olika brukarnas behov kan vara, då finns det mycket vi kan göra för att anpassa verksamheten till personen.
Personer med NPF kan ha svårt med tidsuppfattning, flexibilitet, impulsivitet, planering och minne.
– Man kan också ha svårt med mentalisering, som är en viktig del. Det handlar om att man har svårt att förstå andra, till exempel att läsa mellan raderna. Dessutom har andra personer svårt att förstå hur det är för den som har NPF. Det går inte att skärpa sig eller att träna upp vissa saker. Man fungerar olika och det måste man förstå åt båda hållen.
Annelie berättar hur barn med autism ofta får en träning där de får titta på bilder där människor uttrycker olika känslor. En ny studie visar att denna träning är helt onödig. Barnen lär sig att känna igen bilderna, men de utvecklar inte förmågan att känna igen ett känslouttryck när någon annan än personen på bilden har det.
Mår dåligt av för mycket intryck
– Diffusa tidsbegrepp som att det blir mat om en stund kan vara jättesvårt att förstå. Sedan brukar jag prata om intrycksallergi, det är ett bra ord som är lätt att förstå. Det fungerar precis som allergi. När det blir för mycket intryck mår många dåligt. Jag skulle inte klara av att arbeta på Åhléns parfymavdelning mitt bland alla lukter, ljud och folkvimmel, men att gå igenom där en gång är inga problem. På samma sätt kan det bli utmattande att göra vissa saker för en person med autism, även om de har klarat av samma sak tidigare eller klarar det en kort stund.
Det kan också vara svårt att förstå sina egna reaktioner; varför man mår dåligt om det är för varmt i rummet till exempel. Därför är det också svårt att förstå psykiska tillstånd, som stress.
– När vi inte vet hur vi kommer att reagera på en sak så blir det enklast att säga nej. Det blir krock mellan krav och förmåga. Vi måste hjälpa till att minska på det som skapar stress. Om ångesten är rök så behöver vi tillsammans leta och försöka hitta elden och släcka den, inte bara hjälpa till att vifta bort röken.
För att kunna skapa eller hitta en anpassad verksamhet som fungerar behöver man tillsammans göra en kartläggning där man går igenom olika punkter; till exempel personalens syn på problemet, arbetstagarens förmågor, den fysiska miljön och anpassningar.
– Ofta glömmer vi att lyssna på brukaren som med rätt bemötande och möjligheter kanske själv kan kommunicera exakt vad hen behöver. I en kartläggning listas personens styrkor och sårbarheter, lika många på varje. Sedan vad som funkar bra och vad som försvårar.
Exempel på kartläggning
Annelie tar ett exempel: Emilia har stort intresse av det som intresserar henne, hon gillar hundar och matlagning, hon har lätt att samarbeta när man väl byggt upp en relation. Hon har svårt att hitta ord och uttrycka sig, känner sig utanför och tycker att daglig verksamhet är meningslöst och tråkigt. Emilias framgångsfaktorer är stimulerande arbetsuppgifter, självständigt arbete och trygga relationer, medan belastningsfaktorer är att vara i grupp, nya människor och att arbeta för länge utan paus.
Hejlskov och Uhrskovs stress- och belastningsmodell visar tydligt vilka belastningar som finns för personen och när stressnivån blir för hög. I botten på belastningsmodellen finns det som alltid är svårt för Emilia; att koncentrera sig, att se sammanhang, att uttrycka sig mentalt. Anpassningar som kan hjälpa där är att ta pauser, skapa rutiner och ge visuellt stöd, erbjuda Emilia att kommunicera via papper och penna.
Nästa nivå är situationsbestämda belastningar; att daglig verksamhet upplevs meningslöst och att hon känner att hon inte passar in. Där kan man ta reda på vad som skulle intressera henne och ge stöd i det sociala samspelet.
– Vi måste skruva på omgivningen, inte på brukaren, avslutar Annelie Karlsson.