Lucas har ett stort hjälpbehov

– Lucas kan inte prata. Han behöver hjälp med av- och påklädning, hygien, mat. Han har ett stort hjälpbehov. Han är rolig, envis. Betydelsen för oss att ha personlig assistans förklaras bäst genom att beskriva hur det såg ut innan vi fick personlig assistans och efter.

Johan berättar att Lucas hade många, stora problem redan från födseln.

– Han kräktes hela 30-70 gånger per dygn, ofta svalde han tillbaka i fel strupe, vilket påverkade lungorna och under de första två åren drabbades Lucas av omkring 15-20 lunginflammationer, varav ett flertal var mycket allvarliga och vi var rädda för hans liv. Lucas hade ofta andningsuppehåll, svalget liksom föll ihop när han somnade.

Familjen spenderade väldigt mycket tid på sjukhus. Lucas hade en mycket sällsynt avvikelse så det var inte förrän han blev äldre som de hittade diagnosen.

Hade inget stöd alls

När Lucas var över ett år gammal fick han en andningsmaskin som skapade ett övertryck i andningsvägarna och gjorde så att han kunde andas bra.

– Vi hade inget stöd alls, förutom vård av allvarligt sjukt barn. Det var extremt tufft. Vi turades om att övervaka honom, hela tiden, dag som natt.

Dessutom trodde läkarna att Lucas hade en obotlig sjukdom, och bara skulle bli fyra år.

– Ekonomin var katastrof. Jag gick in i väggen och blev sjukskriven, men det hjälpte inte mycket eftersom det var hemma det var jobbigt. Vi bad inte om hjälp den första tiden. Man är väl så van att klara sig själv.

Men det var ohållbart att både sköta Lucas och för Johan att jobba för att tjäna pengar.

– Lucas var 2,5 år när vi fick assistans. En stor anledning till att vi fick det beviljat var hans andningsproblem. Då fanns det en dom att det berättigade till assistans. Lucas kunde få gå till förskola, min fru kunde få vila och få en inkomst.

Misstanken togs bort om den dödliga sjukdomen och man hittade hans diagnos.

Idag har Lucas haft assistans i 12 år.

Tar kvällar, nätter och helger själva

– Vi har valt en assistansform där vi är heltidsanställda och så har vi en heltidsanställd assistent. Vi tar kvällar, nätter och helger själva så inte hemmet ska bli en arbetsplats. Det är en stor fördel att vi kan välja vilken form. Det är en stor hjälp men det är tufft, vi öppnar ju upp vårt hem, vårt privatliv. Det kan kännas väldigt utlämnande. Och det är mycket som ska stämma, med syskonen och med Lucas.

Under åren är det kanske 25 stycken assistenter som har arbetat med Lucas.

– Men nu har hittat vår perfekta assistent som har jobbat i 6 år. Hon lyssnar på Lucas och på oss, vi lyssnar på henne. Vi har en öppen och ärlig relation, berättar Johan.

Lucas är stabil även om han har oerhört stort behov.

– Det är alltid en stor klump i magen. Trots att man har låst tvåårsprövningarna så har Försäkringskassan bestämt att när det händer något nytt i livet så ska beslutet omprövas. Ibland kanske det kan vara befogat, men de tycker att det även gäller när han byter skola från grundskolan till gymnasiet, då ska hela beslutet omprövas. Jag har svårt att se att det är en stor omställning i hans liv, hans behov kommer inte att förändras. Det är en så onödig oro att sätta på oss anhöriga. Assistensen är en otrolig trygghet. Tänk om vi kunde lägga den här energin på hans syskon och på honom i stället.

Johan kan prata länge om assistans och anhörig. Han är vice förbundsordförande i RBU, Rörelsehindrade Barn och Ungdomar.

– År 2001 fick 8 av 10 personlig assistans första gången de sökte. 2018 fick färre än två av 10 assistans första gången de sökte. Framtiden är väldigt osäker. Om inte politikerna gör något för att ändra Försäkringskassans bedömningar så kommer det här att fortsätta. Vi inom RBU jobbar för att det ska bli bättre för våra barn och ungdomar. Vi kommer inte att ge oss, avslutar han.