Anhöriga önskar mycket mer stöd vid ätstörning

Boken, som ges ut på Idus förlag den 12 mars, innehåller starka känslor av förtvivlan, maktlöshet och sorg. Den handlar om unga som har sondmatats, varit tvångsinlagda i rum som är mindre än fängelseceller, vrålat av ångest och kämpat i flera år mot en sjukdom som slår oerhört hårt. Men det är framför allt en bok där föräldrar och syskon ärligt och utlämnande berättar vad som händer när en i familjen drabbas av en livshotande ätstörning.

Boken innehåller en hel del kritik mot vården men även förslag på vad som kan förbättras. Historierna skiljer sig åt men alla önskar sig detsamma: mycket mer stöd från vården och från omgivningen (släkt, vänner, skola, föreningsliv). Stöd till ungdomarna som drabbas och till deras familjer.

Syftet med boken är att öka kunskapen och förståelsen för hur hårt anorexi drabbar inte bara den enskilde utan alla i familjen, i synnerhet syskonen. Ätstörningsvården överlåter i stor utsträckning föräldrar att ta hand om sina svårt sjuka barn. Det är en kamp om liv och död som sätter djupa spår. Främst för att alla inblandade ofta känner att ingen fattar – därav bokens titel.

Författare är Jenny Lilia och Marika Rasmusson. 

Jenny Lilia bor i Malmö. Hon startade 2017 en Facebookgrupp för anhöriga. Den fick snabbt flera hundra medlemmar som dagligen stöttar och tipsar varandra i kampen mot sjukdomen. Jennys dotter drabbades av livshotande anorexi och under en period på totalt ett år bodde hon tillsammans med henne på en slutenvårdsavdelning i Malmö. 

Jenny tar uppdrag som föreläsare där hon bidrar med ett föräldraperspektiv om sina erfarenheter från slutenvård och olika behandlingar under dotterns sjukdomsperiod.
Marika Rasmusson bor i Helsingborg. Hon har tidigare gett ut en bok som är kurslitteratur på bland annat sjuksköterskeprogrammet vid Linnéuniversitetet: ”Du måste tala om för barnen att jag älskar dem”. Den är också utgiven av Idus förlag och huvudförfattare är Pia-Lotta Bylund vars man drabbades av toxisk epidermal nekrolys, ett medicinutlöst sjukdomstillstånd som drabbar färre än en per miljon och år.

"Boken berör på djupet, ytterst välskriven och autentisk. Jag kommer att rekommendera den till föräldrar som har barn med anorexi. Jag önskar att klinikledningar och politiker tar del av boken för att få en fördjupad förståelse för vad som fattas. Den bör vara obligatorisk läsning för alla som arbetar inom barn- och ungdomspsykiatrin med barn och unga med ätstörning. Efterföljande samtal i grupp där även juridik och etik ges utrymme är en självklarhet. Vi kan bli bättre. Inte bara våra patienter."

Elisabeth Norstedt, läkare, specialist i barn- och ungdomspsykiatri 

Sofia Åkerman, legitimerad sjuksköterska och författare till "Ärr för livet".