William har adhd, epilepsi och autism

 
William har adhd, epilepsi och autismMaria Lindgren har skrivit en bok om kampen för sin son. Foto: Åsa Larsson. En stor del av sin uppväxt har William kämpat med att bli förstådd, att själv försöka förstå allt och alla, drabbats av mobbing och gått i skolor som inte tog problemen på allvar. Till slut orkade han inte längre och blev hemmasittare. Kampen med att stötta William gjorde dessutom att mamma Maria Lindgren gick rakt in i väggen och blev sjukskriven på heltid. Det här är hennes berättelse.

Redan i förskoleåldern började Maria Lindgren förstå att det var något med William som inte var som det skulle. Han lekte bredvid andra barn, inte med. Han hade svårt att lära sig nya begrepp och förstod inte riktigt vad man sa till honom.

– Jag som mamma var den som först anade att det var något som inte stämde. Jag har förstått att det är ganska vanligt att mammor inser tidigare än pappor, och att det är mammorna som först agerar, säger Maria Lindgren, som inte bara är mamma till William utan också specialpedagog med lärarbakgrund och i sitt yrke möter andra familjer med barn med särskilda behov.

Varför det ser ut så här vet hon inte men spekulerar i om det kan bero på att kvinnor är mer vana vid att ha kontakt med sina känslor, vilket gör det lättare att se problemen. Skillnaden kan bero på att män och kvinnor uppfostrades på olika sätt på 60- och 70-talet.

Problemen med William uppstod tidigt. Han fick gå om en förskoleklass eftersom han hade svårt med inlärningen och begreppsförståelsen. Föräldrarna gjorde som med sina andra barn, de läste för honom på kvällarna. Men William tog inte till sig sagorna, han hade svårt att lägga sådant han hört i sin minnesbank.

Personalen på förskolan reagerade också på att William var annorlunda, på att han var trött och sävlig. Senare skulle det visa sig att han hade epilepsi. Då antog man att det var en del av hans personlighet och/eller berodde på den adhd som han hade diagnostiserats med som fyra-femåring.

Problemen eskalerade 

– Varken vi eller förskolan förstod att det var epilepsi förrän problemen eskalerade.

– När William var tio år ringde hans lärare hem och sa att det var något som inte stämde. Det var som att han hade glömt bort allt. På matematiklektionen kunde han helt plötsligt inte längre räkna ut 8 minus 4, han hittade inte till idrotten och han hade kissat på sig, berättar Maria Lindgren.

Några veckor senare fick William diagnosen epilepsi. Då gick han i årskurs tre.

När William började fjärde klass kom nästa problem. Han utsattes för mobbing av sina skolkamrater. Det berodde enligt Maria Lindgren framför allt på två orsaker:

Dels finns det från och med årskurs fyra ett ämneslärarsystem, vilket innebär flera lärare. Klassläraren är inte längre med hela tiden med sina elever på samma sätt som den var i lågstadiet, och denne har därför mindre uppsikt över vad som sker bland barnen.

Dels ändrade man i skiftet till mellanstadiet om bland eleverna. Williams gamla klasskamrater visste om hans svårigheter och accepterade dem. Nu hamnade han i en klass med många barn som inte kände honom så väl och hade svårt att acceptera att William var annorlunda.

– Han upplevs som annorlunda till sättet när du pratar med honom, även om det inte syns utanpå. Samt om det är något som han inte förstår blir han väldigt osäker – och då blir han som ett byte för mobbare.

Förutom att William brottades med sviterna av sin epilepsi fick han alltså utstå kommentarer om hur han pratade och det haglade elaka ord efter honom både på rasterna och i klassrummet.

Svårare att sätta ord på saker 

Med en förhoppning om att undslippa plågoandarna bytte William klass, något som visade sig bara förvärra problemen. Nu blev det i stället två klasser och flera barn som gaddade ihop sig i grupp mot honom och han hade svårt att förstå varför de inte var snälla. Barn som William känner samma känslor som dem utan diagnos och dessa svårigheter, men hade svårare än andra att sätta ord på ett händelseförlopp.

Inte nog med att William har adhd och epilepsi, han har också en autism 1, vilket man inte visste då. Det medför att han har svårt för att återge vad han hade varit med om, vilket gjorde att förtroendet för honom hos andra vuxna sviktade när han skulle återberätta om vad utsattes för.

– Vi upplevde att vi inte fick tillräckligt med hjälp från skolan med mobbingen. William kände sig varken lyssnad på eller förstådd. Vi såg en kille som bara rasade mer och mer.

Lösningen blev att byta skola. Då var William 12 år och han gick i femman. Han började vårterminen i januari 2017 på en ny skola. Tyvärr blev situationen där bara ännu värre.

– Dels blev det en besvikelse eftersom förväntningar som vi hade på att det skulle bli bra inte infriades. Dels blev det mer utstuderad mobbing i den nya skolan med mycket glåpord och kommentarer, de förföljde och puttade honom.

Som en sista utväg föreslog Maria Lindgren att sonen skulle gå hem på lunchrasten, för att slippa ifrån sina plågoandar.

– Men det fick man inte, sa William. Han är autistisk och då följer man reglerna, och eftersom eleverna inte får lämna skolgården så valde han att stanna kvar. Så där gick han ensam med mobbarna hack i häl och kämpade hela skoldagarna tills det inte gick längre.

William blev hemmasittare på heltid 

Han bröt ihop av utmattning och bara några månader senare, i maj 2017, blev han hemmasittare på heltid resten av terminen.

– Då hade vi kämpat, skrivit mail och försökt på alla sätt att få skolan att förstå. Men de skadade honom för mycket. Som mamma går det inte att skicka iväg ett barn som mår psykiskt dåligt. Jag ville inte att han skulle gå dit mer.

Samma månad som William blev hemmasittare kontaktade Maria Lindgren ett närvaroteam i Haninge kommun. Det visade sig bli familjens räddning.

– Då var det äntligen någon som förstod och lyssnade på oss. De letade efter och hittade ytterligare en ny skola till William eftersom vi inte längre hade något förtroende för den där han gick.

Den nya skolan blev avsevärt bättre. Tyvärr kom lösningen för sent. Efter en vecka där kraschade William (med panikångest som följd) och blev återigen hemmasittare. Men den här gången var orsaken inte mobbing utan det var en följd av de själsliga sår som år av kämpande hade gett upphov till.

Fick diagnosen autism 

Samma vecka som William började på sin tredje skola fick han också diagnosen autism.

– Diagnoserna har bidragit till att få svar och dämpat en oro som vi har känt. De har hjälpt oss att kunna lägga pusslet om William och en ökad förståelse för varför han inte klarar vissa saker. Även om det många gånger gör ont, för vi vet att vi kommer att behöva kämpa för och med honom i resten av våra liv, men med en diagnos så vet vi bättre hur vi ska agera.

Efter att under lång tid ha varit utsatt för stora psykiska påfrestningarna kraschade även Maria Lindgren och gick in i väggen. Tecknen hade funnits under en lång tid men, varken hon eller läkarna förstod vad de innebar. I maj 2017, när William blev hemmasittare, kom symptomen på allvar. Trots det kämpade hon på lite till – fram till sommaren.

– Jag tappade minnet och hade jättesvårt för att orientera mig. Men i min värld fanns det bara att fortsätta för Williams skull, där och då. Jag tog inte tag i mina egna problem utan körde på.

Så kom hösten och det visade sig att sommarlovet inte hade räckt som återhämtning. Vid skolstart för tre år sedan kom hon inte upp ur sängen. Hon fick ångest och hjärnan fungerade inte ordentligt och det blev heltidssjukskrivning. Hon klarade inte ens av att fylla i de blanketter och frågeformulär som läkare försåg henne med och försäkringskassan krävde för att hon skulle få ersättning.  

I dag har familjens nedåtgående spiral vänt och alla mår mycket bättre. Sedan de fick hjälp av psykolog och närvaroteamet vet Maria Lindgren och hennes man (Kim – i boken är namnet fingerat med namnet Fredrik) att de inte längre är ensamma om att tänka på Williams bästa. Nästa pärs är gymnasiet. Under hösten 2020 ska en särskoleberedning avgöra om William får gå i särskola.

– Kampen är inte över än, men nu finns det andra människor som tar vid. Jag behöver inte längre dra hela lasset själv som jag har gjort under så många år. Jag känner mig trygg i det och kan fortsätta att läka och få vara mamma och inte enbart planerare och samordnare till alla mina tre barn.

Vad hade skolan kunnat göra annorlunda i er situation?


– De brast i det mest grundläggande i att ta till sig att här fanns en elev som upplever sig mobbad. Det måste förhindras och stoppas. Jag tänker att man direkt kontaktar trygghetsteam och elevhälsoteam och hjälper ett barn. Man frågar om barnet behöver gå till en kurator samt flyttar på mobbarna så att det utsatta barnet inte behöver ha dem bredvid sig i klassrummet, vilket William hade. De hade till exempel kunnat ta dit barnens föräldrar för information och dialog, med mera.

Maria Lindgren hade bland annat föreslagit att skolan skulle ha ett stormöte med de andra barnens föräldrar, där hon kunde berätta om William, hans diagnoser och mobbingen som han därför utsattes för. Syftet till ett gemensamt möte med andra föräldrar var också att diskutera hur de gemensamt skulle kunna stoppa mobbingen och hitta lösningar för allas skull, inte enbart Williams. Men rektorn hade avböjt förslaget.

– Vi märkte knappt de insatser som skolan gjorde, och det de gjorde hjälpte inte. Vi såg bara en kille som mådde jättedåligt och rasade mer och mer för varje dag.

Sviterna kvar efter utmattningssyndromet

Maria Lindgren har i dag återgått till arbetslivet, men arbetar numera 80 procent. Hon har hittat en arbetsplats i närheten av Williams skola för att slippa den dagliga pendlingen från Haninge kommun in till Stockholm City och hon kan även påverka mycket av sin arbetstid själv. Men sviterna av utmattningssyndromet finns kvar. 
 
– Jag har fortfarande trötthetssymptom – ibland måste jag bara släppa allt och gå och lägga mig. Och jag har en smärta i kroppen, som ett resultat av utmattningssyndromet, som jag får lära mig att leva med.

Även William mår bra. Han är i dag 15 år, ska fylla 16, och går sista året i grundskolan i en klass för elever med särskilda behov. Det är färre elever och högre personaltäthet, men de följer den ordinarie läroplanen.

– De jobbar individanpassat eftersom eleverna har olika behov och lärarna lyssnar på eleverna. Där finns en god människo- och elevsyn om att välmående leder till bättre resultat i skolan. Ett barn som mår dåligt, presterar inte lika bra.

Orsakerna till varför en människa får epilepsi varierar. Det finns genetiska orsaker och det kan bero på ett kraftigt slag mot huvudet, men likväl kan epilepsi utlösas av stress och sömnsvårigheter. En av de vanligaste orsakerna till epileptiska anfall anses vara stress, även om det inte är vetenskapligt belagt. Epilepsi är den vanligaste kroniska neurologiska diagnosen i Sverige.

– Sedan ett år tillbaka har William inte haft några anfall, vilket tyder på att han inte är utsatt för hög påfrestning.

Och höstens stora utmaning med att hitta en lämplig gymnasieskola påverkar inte honom.
– Hos William finns ingen oro, för han vet inte vad begreppet gymnasium betyder och har svårt för att föreställa sig för vad det kan vara. Han lär oss att leva i nuet, avslutar Maria Lindgren.


Åsa Larsson

Taggar

Reportage NPF