Vi behöver också sex

Bobe Rahro är har medfödd benskörhet, kan inte gå och tar sig fram i sin permobil. Det innebär inte att hon inte vill ha sex. Hon kämpar för att samhällets syn på sex och funktionshindrade ska förändras. I dag är ämnet tabubelagt.

Bobe Rahro föddes i Iran för 33 år sedan. Hon och hennes tvillingsyster hade Osteogenesis imperfecta – medfödd benskörhet. Förlossningen hade brutit nästan alla ben i de små bebisarnas kroppar och ingen trodde att de skulle överleva.

Trots dödsdomen vägrade Bobes föräldrar att ge upp. Barnen gipsades och de fick åka hem från sjukhuset. Någon kallelse att komma tillbaka fick de aldrig och Bobes pappa fick själv ta bort gipset. När tvillingsystrarna föddes var deras mamma bara 15 år. Hon hade det mycket svårt. Pappans släkt skuldbelade henne för barnens sjukdom och de ville att man skulle kasta bort dem som mat till vargarna. Men hon och maken vägrade ge upp. Efter två månader dog systern. Hon orkade inte längre. 

– Jag har ofta tänkt att jag måste kämpa och leva vidare för oss båda. De ville inte veta av oss, men de skulle minsann inte få ta kål på oss, säger Bobe med beslutsamhet och självsäkerhet i rösten.Trots alla svårigheter som hon har gått igenom har hon en positiv livssyn och ser möjligheter i stället för hinder.

– Om man inte tror på sig själv kommer ingen annan att göra det heller. Och tror du på dig själv kommer andra att göra det också, säger hon.Den politiska situationen gjorde det svårt att stanna i Iran och så småningom flyttade den lilla familjen till Sverige.

Sjukdomen har gjort Bobe kortväxt, hon är 97 centimeter lång. Skelettet går sönder konstant och hon kan inte gå. Hennes kropp har drabbats av 300 till 400 frakturer, många som aldrig kommer att läka och hon lever med märgspik i benen och ständig värk. 

– Mamma har berättat att jag försökte att suga på tummen när jag var liten. Men det fungerade inte så bra. Den gick av. Makten för ens eget liv försvinner ofta för en person med funktionsnedsättning. Bobe är i dag helt beroende av personlig assisten som hjälper henne med det mesta som vi andra tar för självklart.

– När jag fick rullstol och senare permobil förändrades hela mitt liv. Att kunna ta mig fram och vara självständig från mina föräldrar var ett stort steg. Bobe arbetar i dag på Frösunda Omsorg som föreläsare och utbildare samt med tidningen Drivkraft. En av hennes stora hjärtefrågor är synen på sex och funktionshindrade.

– Sex är väldigt tabu när det handlar om oss funktionshindrade. Folk vill helst inte tänka på att vi, precis som alla andra, också har behov, tankar och känslor kring sex, säger hon en aning upprört.

Bobe menar att samhället har en viss syn på sex, och passar man inte in i den så existerar inte sex. 

– Sex behöver ju inte innebära penetration eller utlösning. Det är ju vad man tycker är skönt. Bara för att man använder sig av ett hjälpmedel som permobil eller rullstol betyder det inte att man inte är kåt. En förlamad person som inte känner av underkroppen kan fortfarande känna lust i tanken.

När Bobe var yngre fick hon ofta privata frågor som hon upplevde som kränkande från personer hon knappt kände. De kunde handla om ifall hon klarade av att ha sex eller kunde få barn.

– Sedan kom ofta frågan om jag har känsel.

Bobe menar att ämnet sex borde nämnas som ett grundläggande behov i samband med utredningen om personlig assistans. 

– Sex är ju en del av människan, men den aspekten stängs helt av för oss.

Auktoriserade personer inom habilitering och Försäkringskassan borde, enligt henne, ha en medvetenhet om alla behov. Om det fanns med som en naturlig del i en funktionsnedsatt persons liv skulle man i ett tidigt skede kunna prata och få hjälp av arbetsterapeuter och assistenter. Det kan handla om att bistå med sexhjälpmedel eller att man kan behöva stöd för att kunna onanera. Bobe understryker att det inte innebär hjälp att utföra själva handlingen, utan att kanske exempelvis undsätta med att ta av trosorna, plocka fram dildon eller glidmedel eller annat som hon eller någon annan inte klarar av att göra själv. 

– Det borde inte vara något konstigt med det. Sex gynnar människor, alla mår bättre både psykisk och fysiskt. Det är konstigt att man inte vill att funktionshindrade ska kunna ta del av det. Men tyvärr är ämnet fortfarande tabubelagt, avslutar hon.

Text: Åsa Larsson