"Behandlingsvården är gjord för neurotypiska"

Susanna Penther och Isa Ögren vill höja kompetensen om NPF. De är behandlingspedagog och MI-handledare respektive socialpedagog. Båda med kompetens inom KBT, coaching och ledarskap. Tillsammans har de startat utbildningsföretaget Unika utbildningar som ska sprida kunskap om NPF och psykisk ohälsa kopplat till neuropsykiatriska diagnoser, främst adhd och autism.

– Jag har två barn med adhd/autism som har haft problem med skolnärvaro. Min pappa, som jag förstod hade autism först när barnen fick sina diagnoser, självmedicinerade med alkohol i 25 år. När han blev nykter flyttade han ut på landet och trivdes i sin ensamhet. Tyvärr blev han sjuk så han behövde hemvård. Om någon där hade förstått hans behov så hade man kunnat bespara honom stor stress och lidande, berättar Susanna Penther.

Det pratas mycket om NPF och många är medvetna om vilka vanliga symptom de olika diagnoserna har och vad personen kan ha svårt för.

– Många har kunskap om själva diagnosen men har inte förstått att det egna beteendet behöver förändras i mötet. Andra har ett bra bemötande rent allmänt men saknar kunskap om diagnosen. Det blir också fel. För att kunna möta en person med NPF så behöver man koppla ihop fakta med bemötande till ett förhållningssätt. Annars riskerar vi att skapa mer stress och ångest. Genom kunskap kan du dessutom snabbare kartlägga vilka behov klienten har.

Det var som samordnare på ett stöd- och motivationsboende 2008 som Susanna först träffade Mathias. Han var klient och hon höll i samtalen. Flera år senare blev de kollegor. Idag är de vänner och delar viljan att sprida kunskap om NPF. Förståelsen ökar när man får höra om NPF från en person som själv har en diagnos.

Fokus läggs bara på missbruket

Susanna har mött många som har fastnat i ett missbruk, men klienterna har sällan eller aldrig mötts utifrån funktion och behov. Fokus har legat på missbruket.

– KBT och annan behandlingsvård bygger på att man ska koppla ihop känslor med agerande. Men att förstå och uttrycka känslor är det många med NPF som har svårt för. Behandlingsvården är gjord för neurotypiska. Samtidigt är det så många med NPF som är i behov av behandling på grund av beroende och psykisk ohälsa. Det stökar till det, säger Susanna.

Hon berättar att många åker in och ut från olika behandlingshem och aldrig får rätt hjälp. Mathias hade turen att till slut få den hjälp han behövde och han kunde ändra om i KBT-behandlingen så den passade honom.

– Många med NPF har haft problem med skolundervisningen. Då går det inte att sätta tillbaka dem i skolbänken och tro att de ska förstå ganska avancerade KBT-metoder. Många behandlingsmetoder bygger på gruppterapi, vilket också är påfrestande vid NPF. Det är svårt att ha fokus på sig själv i grupp, berättar Mathias.

För honom blev det lättare när man tänkte utanför boxen och stoppade in fysisk aktivitet i behandlingen, till exempel en löprunda. Att vara flexibel och anpassa behandlingen efter hans behov gjorde stor skillnad.

– Jag var folkskygg när jag var yngre. Genom att ta droger vågade jag mer. Det blev ett sätt att överleva. Under skoltiden var det ingen som märkte att jag hade problem. De såg mig bara som lat och ointresserad, säger Mathias.

Borde anpassas bättre till elever med NPF

Anledningen till att hans funktionsnedsättning inte märktes i grundskolan tror han berodde på att de hade en kille i klassen med en hörselskada.

– Undervisningen anpassades så att han skulle kunna hänga med. Klassrummet var bra ljudisolerat och vi hade mindre elever i klassen.

Susanna Penther och Isa Ögren menar att om skolan skulle anpassas bättre till elever med NPF, till exempel med tydligare instruktioner och mindre störningsmoment, så skulle det gynna alla elever.

– Eftersom jag fick min diagnos sent så fick jag göra militärtjänstgöringen, men det passade mig bra så jag förstår inte varför det tidigare inte var tillåtet. Den struktur och ordning som finns inom det militära är perfekt för den med NPF.

Isa Ögren har också ett barn med autism.

– När min dotter fick diagnosen så blev det som en bekräftelse på vad hon själv hade känt och hon fick bättre självförtroende och självkänsla. Men det var inte förrän jag började ändra på mitt beteende som vi fick lugnt därhemma. Det är det som är svårt, att se sin roll i bemötandet och skaffa sig kunskap för att kunna se till personens behov.

Det kan vara svårare att upptäcka autism hos tjejer. Enligt Isa så är tjejer mer noga med att tillhöra gruppen.

– Personen kanske bara upplevs som lite tyst och blir arg av att stå i kö.

Ofta fokuserar vi på fel saker

Så hur bemöter man en person med NPF? Susanna och Isa tycker först och främst att man behöver vara flexibel.

– Personen ska inte behöva förhålla sig till så många onödiga regler. Ofta fokuserar vi på fel saker. Fråga personen hur denne vill ha det för att vara bekväm i olika situationer. Genom samtal kan man tillsammans komma fram till bra lösningar. Behövs hörlurar, mössa eller huva för att skärma av ljudet, så tillåt det. Klarar inte personen av att fika och vara social med andra så ska man inte kräva det, säger Isa.

– Är det något som utlöser stress, backa och försök tillsammans hitta en lösning. Att vara tydlig, ha bra framförhållning och hålla sig till det man har bestämt är viktigt. Hur vill personen kommunicera? Ibland funkar det bäst med sms, fortsätter Isa.

Unika utbildningar vänder sig till de som arbetar nära personer med NPF och har en stöttande roll, som till exempel elevassistenter, fritidspedagoger, vård- och omsorgspersonal, kriminalvårdare och behandlingsassistenter. Det finns också föräldrautbildning.

– Upplägget fungerar så att man delar upp utbildningen på två tillfällen och där emellan har man fri support för att kunna kontakta oss när man stöter på hinder. Vid andra utbildningstillfället görs en uppföljning, säger Susanna.

Föräldraskapets utmaningar

Föräldrautbildningen har ett annat upplägg då föräldraskapet har andra utmaningar. Gemensamt för dem båda är att lära sig ett nytt förhållningssätt där behov, bemötande och kommunikation står i fokus.

– Om man har tillräcklig kunskap att möta personer med NPF så känner man sig tryggare i sin yrkesroll. Kunskap gör stor skillnad för både personal och individ. I slutändan blir det en stor vinst för samhället. Min dotter klarade sig igenom skolan precis, men hade svårt med texter. Det känns bortkastat att hon aldrig fick rätt hjälp med inlärningen, säger Isa.

Redan när dottern var tre år reagerade hon starkt på att Isa blev stressad på morgonen.

– Det är något som många föräldrar känner igen, men i stället för att stressa ned så tjatar vi ännu mer, vilket bara leder till ännu mer stress och låsningar.

Susanna berättar hur hennes pappa blev helt sönderstressad av hemsjukvården.

– Han kunde få möta flera olika personer varje dag, uppåt 30 personer hade han att förhålla sig till. De höll inte tiderna och kunde slänga ur sig frågan vad han ville ha gjort under det tio minuter långa besöket. Då blev han så stressad att han inte kunde komma på någonting. Han ville heller inte upprepa sådant som han redan hade bett om tidigare, men som inte hade blivit gjort. Han ville inte vara till besvär. Det jag såg under den här perioden var en ledsen och stressad pappa, hemsjukvården mötte i stället en arg och besvärlig patient.

Vissa saker funkar helt enkelt inte

Varje diagnos är unik så det gäller förstås att utgå från personens speciella behov. När det gäller NPF så behöver man acceptera att vissa saker helt enkelt är omöjliga att lära sig.

– Ibland tror folk att personen jävlas och till exempel skulle kunna komma i tid om han eller hon bara skärper sig. Man ställer för höga krav på klienten. Men man får helt enkelt hitta en annan lösning för att kringgå problemet. Det finns många appar och andra tekniska hjälpmedel, säger Isa.

Mathias har testat allt för att lära sig att komma i tid, men inget har fungerat.

– Susanna brukar säga att jag ska komma en kvart tidigare och då kommer jag i tid, säger han och skrattar.

Det var bara för ett par år sedan som Mathias fick sin diagnos. Det gjorde allt mycket tydligare varför han hade hamnat snett i livet.

– Jag har under åren lagt mycket på mig själv, att jag är en dålig människa, att jag har defekter och karaktärsdrag som har gjort att jag har hamnat där jag har hamnat. Förklaringen gjorde att jag fick bättre självkänsla och självförtroende, att jag kunde förstå mig själv.

Som ung var han en sportkille, men mest höll han på med ensamidrott och han har alltid haft svårt att skaffa vänner.

Idag arbetar han på Bostad först i Helsingborg där han träffar många personer med missbruk och NPF som behöver hjälp att få egen bostad och få ordning på sitt liv.

– Jag känner igen sättet att missbruka. I en värld som är helt gränslös blir beroendet värre. Skam och skuld gör att man hamnar djupare i beroendet. Men det gäller att titta på den underliggande orsaken, avslutar Mathias.