Personer med afasi tar makten över sina berättelser

Personer som har drabbats av den språkliga funktionsnedsättningen afasi får sällan själva komma till tals. Sociala medier ger ökad makt över den egna berättelsen då personerna själva kan välja att berätta om framgång eller kaos. 

Personer som har drabbats av den språkliga funktionsnedsättningen afasi får sällan själva komma till tals när de beskrivs i svenska tidningsartiklar. När deras röster trots allt hörs dominerar framgångssagor, inte berättelser om kaos och frustration som många personer med afasi känner. Sociala medier ger ökad makt över den egna berättelsen då personerna själva kan välja att berätta om framgång eller kaos. Detta visar en ny avhandling från Högskolan i Halmstad.

Helena Taubner, nybliven doktor i hälsa och livsstil med inriktning handikappvetenskap, har dels studerat hur personer med afasi framställs i svenska tidningsartiklar, dels hur och vad dessa personer berättar om sig själva, både när de kommunicerar muntligt och i sociala medier. Hon har även följt en grupp personer med afasi under tre veckor för att observera kommunikationen dem emellan.

Det är ovanligt med artiklar där personer med afasi själva får prata om sina erfarenheter. Det vanligaste är att en person med afasi är ett samtalsämne som det skrivs om, snarare än att hen får berätta sin egen historia. Den övergripande bilden som Helena Taubner såg i sin forskning, är att berättelserna var framgångssagor, och ofta lyftes envishet fram som nyckeln till framgången. Den beskrivningen är problematisk eftersom budskapet blir att en person som inte återhämtar sig inte har kämpat tillräckligt hårt, vilket inte alls är säkert eftersom hjärnan kan ha fått skador som helt enkelt inte går att reparera.

I avhandlingen lyfter Helena Taubner fram en motbild till den rådande synen att personer med afasi helt saknar språk. Studierna visar att med rätt verktyg inom räckhåll har personerna hög grad av narrativt aktörskap, alltså makten över sina berättelser och därmed sin identitet. De är kommunikativa, även om de kan ha svårt att hitta orden.

– Det är en missuppfattning att personer med afasi helt har tappat sina språkliga förmågor och den bilden förstärks av att de sällan får komma till tals i tidningsartiklar som handlar om att leva med afasi, säger Helena Taubner.

Digital teknik och sociala medier ger en större kontroll över den egna kommunikationen

När Helena Taubner undersökte hur en grupp av personer med afasi använder sig av text i sin kommunikation, bodde hon i tre veckor tillsammans med tolv personer med afasi som gick en afasilinje vid en svensk folkhögskola. Genom att observera deras kommunikation såg hon att digitala verktyg som telefoner och surfplattor hade en central roll i kommunikationsmönstren. Med digital teknik ökar tillgången till olika typer av uttrycksformer, exempelvis bilder och symboler, vilket ger en större kontroll över den egna kommunikationen.

– Jag såg också att gruppmedlemmarna använde varandras styrkor för att hantera svårigheter, tillsammans skapade de texter som var och en av dem inte hade kunnat skapa på egen hand, säger Helena Taubner.

Sociala medier har blivit en tillgång för personer med afasi. Att kommunicera i sociala medier ger personen ökad kontroll över sina berättelser jämfört med när hen kommunicerar muntligt eftersom sociala medier erbjuder ytterligare ett utbud av verktyg att kommunicera med, såsom text, bilder, symboler, länkar, gilla-markeringar, filmer och emojier. Variationen gör att personerna kan välja sitt kommunikationssätt och därmed också kontrollera innehållet i sina berättelser.

Ökad förståelse kan leda till bättre bemötande

– Jag hoppas att resultatet som har kommit fram i min avhandling kan vara till nytta för alla som möter personer med kommunikationssvårigheter, såsom anhöriga, kollegor, vårdpersonal och servicepersonal. Ökad förståelse för hur det är att leva med afasi kan leda till ett bättre bemötande, vilket i sin tur kan minska utanförskap och stigmatisering, säger Helena Taubner.

Fakta om afasi och avhandlingen

Afasi är en förvärvad språklig funktionsnedsättning som oftast orsakas av stroke. En person med afasi kan ha svårigheter med såväl talat som skriftligt språk, och både med produktion och förståelse. Språkliga uttryck är grundläggande när vi människor skapar våra identiteter, eftersom det är genom språklig kommunikation som vi berättar om oss själva. Afasi medför att individens förmåga och förutsättningar att skapa dessa berättelser påverkas negativt, vilket kan leda till en identitetskris.

Helena Taubner lade fram sin avhandling Afasi och narrativt aktörskap – mediebilder, självberättelser och multimodala litteracitetspraktiker den 29 november 2019 vid Högskolan i Halmstad.