Debatt: Nationell anhörigstrategi måste omfatta alla anhöriga

När regeringen började tala om att ta fram en nationell anhörigstrategi väcktes hopp. Vi har länge önskat en nationell anhörigstrategi eftersom vi vet hur Sveriges anhöriga ”går på knäna” i kampen för stöd och insatser inom vård, skola och omsorg. Men när det i måndags stod klart att en sådan strategi endast ska gälla anhöriga som vårdar äldre, satte vi kaffet i vrångstrupen.

Att satsa på äldre är viktigt och välkommet, men att i en anhörigstrategi utesluta anhöriga som stödjer och vårdar sina barn, unga som vuxna, med funktionsnedsättning är helt orimligt.

Har inte regeringen förstått att de anhörigas kamp för att få rätt insatser för sina närstående alltid sker på bekostnad av det egna arbetet, hälsan och övriga familjen? Inte förstått innebörden i möten och inlägg från oss organisationer om föräldrar som går under i kampen för att barnet ska få stöd i skolan, insatser från vård och socialtjänst? Är våra samråd med regering och andra myndigheter förgäves?

Sjukskriven som följd

Anhörigas kamp för sitt barn med funktionsnedsättning har ett högt pris – både för familjen och för samhället – och samhällets brist på förståelse och förmåga att hjälpa till är förödande.

I den anhörigenkät som Attention genomförde i våras bland anhöriga som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) uppgav nästan hälften, 44 procent, att de är eller har varit sjukskrivna på grund av utmattningssyndrom, och 23 procent att de ”riskerar att bli”.

43 procent svarade att det går dåligt att kombinera yrkesliv med barnets NPF. I debattartikeln i Dagens samhälle (30/9) ”NPF-familjerna går konstant på knäna” lyftes att situationen för dessa familjer måste upp på den politiska dagordningen.

Situationen känns igen även hos föräldrar som har barn med andra funktionsnedsättningar och andra anhöriggrupper som nu utestängs från den nationella anhörigstrategin.

Det måste ändras. Att utesluta anhöriga som har barn med funktionsnedsättning eller psykisk ohälsa i en strategi som syftar till att förbättra situationen för anhöriga är oacceptabelt. Det borde snarare ligga i regeringens intresse att minska sjuktalen och de samhällskostnader som blir följden av att stöd och insatser uteblir.

Krav på förändring

Vi riktar oss direkt till dig Lena Hallengren (S). En nationell anhörigstrategi måste utgå från den definition av anhörigbegreppet som i dag används av såväl Socialstyrelsen som av lagstiftaren, genom Socialtjänstlagen.

Direktiven till Socialstyrelsen måste ändras så att också anhöriga som har barn med funktionsnedsättning eller psykisk ohälsa innefattas i arbetet för ett bättre anhörigstöd som nu påbörjats.

Anki Sandberg
Förbundsordförande, Riksförbundet attention
Elisabeth Wallenius
Ordförande, Funktionsrätt Sverige
Ann-Marie Högberg
Förbundsordförande, Anhörigas riksförbund
Harald Strand
Förbundsordförande, Riksförbundet FUB
Maria Persdotter
Förbundsordförande, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar
Ulla Adolfsson
Förbundsordförande, Autism- och aspergerförbundet
Veronica Magnusson Hallberg
Ordförande, Svenska downföreningen

Om Svenska Downföreningen:
Svenska Downföreningen ökar kunskapen om Downs syndrom och driver påverkansarbete för full delaktighet och självbestämmande. Vi ger personer med Downs syndrom och deras familjer en plattform där de kan göra sina röster hörda och skapar möjligheter för aktiviteter, möten och gemenskap.
Föreningen är ideell och rikstäckande med lokala avdelningar.